Dépistage précoce de la surdité

Objet : dépistage
   
 Bonjour
 
 Ce mail à diffuser massivement !

 Je vous avais alerté contre un projet de loi qui , sous des apparences bénéfiques, étaient en fait une manœuvre financière pour favoriser de grands laboratoires au détriments des familles des enfants sourds .
 
 Ce projet souhaite généraliser le dépistage de la surdité à la maternité , ce qui va coûter des millions, MAIS n'introduit aucune aide pour accompagner les familles à l'annonce de la surdité de leur bébé.
 
 La surdité profonde n'est pas une maladie qui nécessite un traitement rapide en vue d'une guérison.
 Les adultes sourds vivent bien, sont des gens autonomes, ayant travail et famille.
 Une oreille interne qui ne fonctionne pas sera ainsi pour toujours.
 
 Des appareillage interne, implants, existent, ils sont lourds de conséquence pour la vie de l'enfant, comme toute prothèse interne, et ne donnent aucune assurance
 1) que l'enfant entendra correctement (30% de résultat positif à ce sujet sur les enfants sourds profonds de naissance implantés actuellement) 
 2) Que cet enfant aura accès à l'oral, il n'y a pas de corrélation entre les deux, la parole orale chez les sourds profonds est une question de travail avec un orthophoniste et rien d'autre.
 Les implants coûtent 35 000 euros pièces, remboursés à 100% par la sécurité sociale.
 le président actuel de l'assemblée nationale est l'un des inventeur de ces implants.
 Les médecins qui dépistent la surdité ne propose que cette solution en mentant aux familles; je peux vous donner des dizaines de témoignages de propos mensongers du corps médical du style : 
 ce n'est pas l'implant qui ne fonctionne pas c'est votre enfant qui a des problèmes intellectuels ( ce qui, dans 90 % des cas, est totalement faux ! )
 
 En revanche la détresse psychologique des familles confrontées à l'annonce de la surdité de leur nouveau né est réelle et avérée !
 Actuellement les moyens donnés à l'accompagnement psychologique des familles est quasiment nul. 
 Aucune rencontre n'est prévue avec des équipes de professionnels qui travaillent avec les enfants sourds. 
 Aucune rencontre n'est prévue entre les familles qui viennent de découvrir la surdité de leur nouveau né et des adultes sourds professionnels de la petite enfance.
 Ces rencontre permettraient aux parents de dédramatiser la situation.
 On peut grandir, faire des études et avoir une vie normale tout en étant sourd.
 
 Il est rapidement demandé (par aux parents des enfants sourds de faire un choix éducatif pour leur bébé, or les informations donnés aux parents sont tronqués et partiales, ils sont perdus et cela ajoute encore à leur détresse.
 
 Moi j'ai fait le choix de ne pas faire implanter mon fils, nous pensions qu'il n'avait pas besoin d'être réparé mais éduqué, donc nous l'avons mis dans un bain de langage avec la langue des signes, il a un appareillage externe, comme celui de vos grands parents devenus sourds ; )
 
 Il a 4 ans, va dans une école bilingue, langue des signes / français et suit une scolarité d'un niveau normal, se pose les mêmes questions que tous les autres enfants de 4 ans et apprends les mêmes choses qu'eux.
 
 La loi sur le dépistage précoce a été voté par l'assemblée nationale le 30 novembre dernier, malgré les fortes réticences et les nombreuses protestations, y compris de médecins;
 
 MME Edwige Antier, à l'origine de ce projet essaie actuellement de forcer la procédure démocratique qui voudrait que ce projet de loi aille maintenant au sénat
 Mercredi 30 mars - Santé/Surdité - Dépistage en catimini.Une députée UMP de Paris, Edwige  Antier  , a fait discrètement introduire   par la Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale le dépistage ultra-précoce de la surdité dans la proposition de loi modifiant certaines dispositions de la loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST). La députée a argué de ce que la proposition de loi "visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition, a été adoptée en première lecture par notre assemblée le 30 novembre dernier et renvoyée au Sénat. L'encombrement du calendrier parlementaire fait, hélas, qu'elle n'a toujours pas pu y être examinée et que nous prenons du retard." L'amendement, cosigné par les députés UMP Rémi  Delatte  , Jean-François  Chossy   et Jean-Pierre  Dupont   reprend l'intégralité de ladite proposition de loi. La proposition de loi de réforme   HPST sera examinée par l'Assemblée Nationale à partir du 12 avril prochain. L'introduction dans la législation, sans concertation avec les associations de sourds, du dépistage ultra-précoce de la surdité avait suscité de nombreuses manifestations le 30  novembre   dernier.
 
 Je vous demande de diffuser au maximum ce message et de nous aider à obliger la tenue d'un nouveau débat sur le projet de Mme Antier dont l'empressement a sans doute plus à voir avec des intérêts financiers quelconques qu'avec la réelle volonté d'aider les familles d'enfants sourds.
 
 Merci de votre écoute
 à votre disposition pour toute autre information
 
 catherine VELLA 
 06 63 85 85 06
 
 Les soussignés veulent attirer l’attention sur l’absence de consensus de la communauté médicale et scientifique sur un dépistage systématique de la surdité à la naissance. De nombreux médecins refusent de considérer la surdité comme une maladie rare et grave. Ils estiment qu’un dépistage à la maternité aura un impact psychologique négatif sur la relation parents-enfants. Un dépistage lors des examens du 4e ou du 9e mois serait plus adapté. Le dépistage ultra-précoce systématique, au coût exorbitant (17 millions d’euros annuels), n’avancerait que de quelques semaines la découverte de la surdité pour trois à quatre cents enfants en France. Aucune étude scientifique rigoureuse n’a prouvé à ce jour que ce gain de temps apporte une amélioration de la qualité de vie pour l’enfant.
Les parents sont libres de leur choix éducatif. En réalité, ce choix pourtant inscrit dans la loi et les possibilités concrètes du bilinguisme n’existent pas. Une des deux langues de l’enfant sourd, la langue des signes, n’a aucune présence structurelle dans sa prime enfance. Cette absence de bain linguistique constitue la principale perte de chance de l’enfant sourd.
 
Dans l’état actuel de la diversité des opinions sur la surdité, personne ne peut prétendre parler seul  au nom de la science et de la médecine.

Le 30 novembre 2010

1. Dr. Alexis Karacostas, AP-HP, Paris 
2. Dr. Jean Dagron, AP-HM, Marseille 
3. Mme le Dr. Laetitia Esman, CHU Toulouse 
4. Mme le Dr.  Anne  Besançon, CHU Strasbourg 
5. Mme le Dr.  Ruth  Samak, CH Sainte Anne, Paris 
6. Docteur Alix Meilland, CH Sainte Anne, Paris 
7. Docteur Jean-Luc Vourc’h, AP-HP, Paris 
8. Docteur Benoît Mongourdin, CHU Grenoble 
9. Mme le Dr.  Anna  Ciosi, AP-HM, Marseille 
10. Mme le Dr.  Isabelle  Ridoux, CHU Rennes 
11. Mme le Dr. Dr. Catherine Bruneau, Paris 
12. Dr Benoît Drion, Lille 
13. Dr Hervé Bonnefond, St Etienne 
14. Dr Jacques Laborit, Paris 
15. Dr Patrick Couvin, Bordeaux 
16. Dr Céline D’Hondt, Saint-Etienne 
17. Dr Sophie Sirère, Marseille 
18. Dr Marie-Françoise Laborit, Paris 
19. Dr Marie Feireisen, Lyon 
20. Dr Eric Kania, Marseille 
21. Dr Françoise Albertini, Marseille 
22. Dr Cécile Vérité, Bordeaux 
23. Dr Jean-Michel Delaroche, Paris
24. Dr Leonardo Astudillo, Toulouse 
25. Dr Grégory Debrus, Paris 
26. Dr Patrick Benoist, Malakoff 
27. Dr Frédéric Pellion, Paris 
28. Dr Bruno Rossignol, Paris 
29. Dr Emilie Seyes, Toulouse 
30. Dr Maïlys Michot-Casbas, 
31. Dr Jean-Marc Chabannes, Marseille 
32. Dr Rodolphe Charles, St Etienne 
33. Dr Céline Vial, Andrezieux Bouthéon 
34. Dr Jérôme Laubreton, La Roche Posay 
35. Dr Claude Sapin, La Roche Posay 
36. Dr Naïma Chalabi, Saint-Etienne 
37. Dr Julie Saule, Marseille 
38. Dr Christel Katz, Levallois-Perret 
39. Dr Valérie Pierrot-Gumbs, Nice
40. Dr Murielle Rondeau-Lutz, Strasbourg
41. Dr Véronique Equy, Grenoble
42. Dr Annie Poizat, Grenoble
43. Dr Loïc Magnen, Grenoble 
44. Dr Pascale Viel, Grenoble  
45. Dr Emna Combres-Keskes, Toulouse ? (confirmera)
46. Pr Jean-Christophe Weber, Strasbourg 
47. Pr Philippe Arlet, Toulouse
48. Dr Agnès Piernikarch, Orsay
49. Dr Nadège Estienne, Bordeaux
50. Dr Sandrine Limousin, Marseille
51. Dr Nicole Cano, Marseille  
52. Dr Nathalie Eberhardt, La Motte Servolex  
53. Pour toute ces raisons nous sommes contre ce projet dans l'état actuel !