Données de santé informatisées : 2011, année des patients de moins en moins patients

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Données de santé informatisées : 2011, année des patients de moins en moins patients
11/03/11 - Simple accès de fièvre ou poussée éruptive annonciatrice de douleurs sévères ? Sans atteindre pour l'heure la médiatisation du Mediator, la question de la gouvernance en matière de protection et d'utilisation des données de santé monte sérieusement en pression. Une première éruption a été mesurée lors du colloque de lancement de l'Année des patients et de leurs droits le 4 mars à Paris. Nicolas Brun, fondateur du CISS a pour l'occasion mis en garde l'auditoire contre les risques de "marchandisation de certains éléments" et de "déresponsabilisation des acteurs". Dans son sillage le médiatique président du collectif des patients, Christian Saout, rappelait qu'il "ne cesse d'enjoindre que l'on ouvre ce débat, que ce sujet soit exploré dans l'année 2011", avertissant "Ce sujet est mal gouverné. Un jour, il va se retourner comme un crêpe et les citoyens vont perdre confiance dans l'informatique de santé, comme ils ont perdu confiance dans le médicament". Mis en difficultés lors de ce colloque, le président de l'ASIP Santé s'est gardé de revenir sur les "Assises des données de santé", qu'il s'était pourtant publiquement engagé à organiser le 17 mars 2010, lors du congrès du Medec. Deuxième missile du collectif des patients, la "Lettre ouverte sur la collecte, l'échange et l'hébergement des données de santé informatisées", très circonstanciée, que vient d'adresser le CISS à une brochette de personnalités du domaine de l'informatisation des données personnelles de santé. Vilipendant le refus de participation des patients dans les décisions les concernant, le courrier fustige en outre l'absence de prise en compte du consentement, le traitement différencié du DMP et des autres données de santé, et le laxisme de l'Etat en matière de contrôle dans l'utilisation de ces données. La Mutualité avec l'opacité de ses expérimentations "Babusiaux" et la CNAM avec son "Web médecin" ne passent pas au travers de cette volée de bois vert, de même que la bienveillante CNIL. A noter dans ce contexte électrique que les recommandations du MEDEF (voir la brève "FrenchLeaks" ci-après) ne devraient guère être de nature à calmer les ardeurs des associations de patients.
> Article TIC Santé sur la journée du 4 mars 2011 :
http://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=879&story=879
> Un syndrome Wikileaks dans la santé ? - Communiqué et lettre ouverte du CISS du 10 mars 2011 :
http://www.leciss.org/espace-presse/actualit%C3%A9ss