Le Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés a envoyé un courrier aux candidats à l’élection présidentielle afin de les interpeller sur les préoccupations quotidiennes des personnes en situation de handicap et de leurs familles.
Les attentes des personnes en situation de handicap pour le prochain quinquennat sont fortes, tant ces personnes restent confrontées dans leur quotidien à des discriminations ou à l’exclusion.
Dans la perspective des échéances électorales, le Comité d’Entente interpelle et souhaite rencontrer les candidats à l’élection présidentielle, afin de débattre de la situation des personnes en situation de handicap et de leurs familles.
Pour servir de base de réflexion et pour préparer ce débat, le Comité d’Entente a soumis à chaque candidat 25 questions portant sur diverses thématiques relatives à la vie des personnes en situation de handicap.
Le Comité d’Entente souhaite également rappeler aux candidats la nécessité de rendre le processus électoral accessible aux personnes en situation de handicap. Représentant près de 10 millions d’électeurs, les personnes en situation de handicap et leurs familles souhaitent pouvoir participer pleinement à cette campagne et pouvoir voter, le jour du scrutin, dans des bureaux de vote rendus accessibles à tous les types de handicap.
I - La gouvernance
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées de 2005 et la loi hôpital, patients, santé et territoire de juillet 2009 ont notamment eu
pour objectifs de renforcer la participation des personnes handicapées pour l’une et la collaboration
entre le secteur sanitaire et médico-social pour l’autre. Par la suite, un comité interministériel du
handicap (CIH) a été créé. La convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées
précise par ailleurs les obligations et devoirs qui incombent aux Etats, notamment du point de vue de
la gouvernance et pose le principe incontournable de la participation des personnes handicapées à
tout ce qui les concerne.
Dans les faits, on constate que ces objectifs n’ont pas été atteints :
- le comité interministériel ne s’est réuni qu’une seule fois et la transversalité indispensable à la
mise en Tmuvre effective de la politique du handicap est réduite à sa plus simple expression ;
- la convention des Nations-Unies n'est toujours pas mise en Tmuvre (points de contact, dispositif
de coordination, promotion et suivi) ;
- les maisons départementales des personnes handicapées connaissent elles-aussi des
dysfonctionnements et n’ont toujours pas (malgré la loi de juillet 2011) les moyens humains et
financiers de fonctionner. Les personnes handicapées et leurs familles sont dans un grand
désarroi face à leur situation, mais aussi face à un environnement et une règlementation
complexes. Se projeter dans l’avenir demande du temps, et souvent le recours à un
accompagnement, que les MPDH ne sont pas toujours en mesure de proposer ;
- les conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées ne fonctionnent que dans
quelques départements et ne remplissent donc pas leurs missions d’analyse des besoins et de
participation des personnes handicapées ;
- la mise en Tmuvre de la loi HPST soulève de nombreuses difficultés : absence de coordination
entre le sanitaire et le médico-social, réflexion basée sur l'offre alors que l'on devrait agir selon
l'étude des besoins partagés, vision comptable, distance entre les ARS et les associations...
La concertation régulière est une condition indispensable d’un dialogue fructueux entre les pouvoirs
publics et les associations. Acteurs incontournables de la société civile, elles doivent faire face à de
nombreuses difficultés, notamment en matière de moyens financiers (avec une forte diminution des
subventions publiques) ou humains (notamment en raison d’un statut peu valorisant du bénévolat).
1. Comment comptez-vous assurer la transversalité et l’inter ministérialité des questions
relatives à la politique du handicap ?
2. Quelles mesures comptez-vous prendre pour redonner aux personnes handicapées et à
leurs associations la place qui leur revient ? Si vous êtes élu(e), quelles seront les
modalités de concertation que vous souhaiterez mettre en place avec les associations de
personnes handicapées et de leur famille ?
3. Allez-vous renforcer le statut des bénévoles ? Créerez-vous un statut du représentant
associatif pour les instances républicaines prévoyant la représentation des
associations ?
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II - L’accessibilité de la Cité : le respect de l’échéance de 2015
La loi du 11 février 2005 a fixé un délai pour la mise en accessibilité des lieux publics d'ici 2015. Les
engagements de la loi du 11 février 2005 et les ambitions portées par la Convention Internationale
des Nations Unies pour les personnes handicapées, ratifiée en février 2010, ne sont pas encore
tenues. A plusieurs reprises, le Gouvernement et des parlementaires ont tenté de donner des coups
d’arrêt au principe d’accessibilité universelle (notamment avec la loi dite Paul Blanc et la proposition
de loi du sénateur Doligé).
La France a accumulé, en 5 ans, un retard conséquent dans le domaine du cadre bâti, de la voirie,
des transports et des nouvelles technologies, traduisant au-delà du concept d’accessibilité
universelle, une conception politique, peu favorable à l’accessibilité des personnes handicapées, quel
que soit le type de handicap. Ce retard est préjudiciable évidemment pour les personnes
handicapées elles-mêmes, mais au-delà pour les personnes dites valides aujourd'hui mais pouvant
devenir dépendantes au fil du temps.
4. Quelles mesures politiques, financières et techniques envisagez-vous de prendre dès
2012 pour remédier à ces retards et respecter le délai de 2015 fixé par la loi, en prenant
en compte toutes les situations de handicap et les déficiences ?
III - La compensation
L’évolution du droit à compensation
La loi du 11 février 2005 avait prévu la disparition des barrières d’âge dans un délai de 5 ans, délai
non respecté à ce jour par le Gouvernement. Malgré des avancées notamment pour répondre aux
besoins d'aide à l'autonomie des personnes les plus dépendantes, un certain nombre de personnes
en situation de handicap en sont exclues ou souhaitent conserver l'ACTP en raison d'un périmètre ou
de conditions d'attribution trop restrictifs de la Prestation de Compensation du Handicap. D'autre
part, les tarifs et les plafonds restent en deçà de la réalité des coûts des moyens de compensation et
occasionnent de forts restes à charge pour les personnes et leurs familles.
5. Quelle évolution du droit à compensation envisagez-vous pour toutes les personnes en
situation de handicap, quel que soit leur âge, pour un financement complet de toutes
les aides à l'autonomie, y compris les besoins domestiques, ceux liés à la parentalité, à
la communication et ceux liés à la formation?
L’accompagnement à domicile
Aides humaines et aidants familiaux
Plusieurs milliers de personnes ayant un grand besoin d’aide, quel que soit leur âge, vivent à domicile
soit par choix, soit en raison de la carence de réponses adaptées à leur projet de vie et à leurs
besoins. Elles ne pourraient le faire sans l’accompagnement d’aidants familiaux et d’aidants
professionnels. Les aidants familiaux sont trop souvent obligés d’interrompre ou de limiter leur
activité professionnelle (situations aggravées dans les familles monoparentales ou pour les mères en
situation de handicap).
6. Quelles mesures envisagez-vous prendre pour développer les possibilités d’aide
humaine avec des professionnels valablement formés, encadrés et valorisés ?
7. Quelles mesures envisagez-vous de prendre pour permettre que les services d’aide
humaine, qui rencontrent aujourd’hui de graves difficultés budgétaires, puissent
continuer à fonctionner de façon pérenne ?
8. Envisagez-vous d’instaurer un véritable statut pour les aidants familiaux (formation,
rémunération, droit au répit, retraite,…) ?
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Les difficultés posées par l’emploi direct
Deux tiers des titulaires de la prestation de compensation du handicap sont des employeurs directs
de leur auxiliaire de vie (formule moins onéreuse pour les financeurs : 11,96 € contre 19,59 € pour les
heures facturées par les services d'aide à domicile). Or, la prestation de compensation ne prévoit pas
le paiement des heures supplémentaires majorées, des jours fériés, de l'ancienneté, les inscriptions à
la médecine du travail, et encore moins les indemnités éventuelles de licenciement, plaçant
l'employeur dit handicapé dans l'incapacité de respecter le code du travail, avec toutes les
conséquences juridiques conflictuelles, de plus en plus nombreuses aujourd'hui, que cela entraîne.
9. Quelles mesures entendez-vous prendre pour remédier à cette situation au plus vite
sachant que ce mode d'accompagnement est majoritairement choisi par les personnes
handicapées?
La vie en établissement : créations de place et moyens des établissements existants
Les retards du plan pluriannuel de création de places en établissements et services sont conséquents.
Les crédits dont disposent les conseils généraux et les ARS manquent afin d’engager les travaux
nécessaires. La loi de 2005 (article L221-1-1 du code de l’urbanisme) qui prévoit la constitution de
réservés foncières afin de créer des équipements médico-sociaux n’est toujours pas appliquée, les
décrets n’étant pas parus. Au final, les créations effectives de places, tant pour les enfants que les
adultes (amendement Creton, personnes handicapées vieillissantes, polyhandicap,…), sont bien en
deçà des objectifs.
Par ailleurs, les budgets des établissements existants diminuent et restent très en-dessous des
besoins, ce qui compromet gravement la qualité du service rendu. En matière de transports par
exemple, les financeurs restent silencieux sur les réponses à apporter aux établissements qui sont
étranglés par les budgets qu'ils doivent consacrer à ce poste.
10. Quelles mesures sont envisagées pour réellement organiser et coordonner la remontée
des besoins, notamment en matière de système d'informations ? Quel plan de
résorption des carences vous semble-t-il possible ? Quelles mesures visant la création de
places en établissements et services et l’amélioration de la qualité peuvent être
programmées sur 5 ans ?
IV - Des ressources décentes pour tous
Depuis 2007, l'AAH a augmenté de 25 %. Pour autant, le montant de l'AAH reste très en dessous du
seuil de pauvreté et avec la crise, de plus en plus de personnes en situation de handicap se
retrouvent en situation de précarité. Et les bénéficiaires de pension d'invalidité, de rentes d'accidents
du travail et des maladies professionnelles ou de vieillesse se retrouvent parfois avec des ressources
inférieures aux bénéficiaires de l'AAH. Les personnes handicapées ne comprennent pas que les
ressources du conjoint soient prises en compte pour le calcul de l’AAH. Les conditions d’octroi, les
montants et les modalités de revalorisation des pensions d’invalidité et de l’AAH restent très
hétérogènes, ce qui suscite de fortes incompréhensions et des inégalités chez les personnes
concernées.
11. Etes-vous favorable à la création d'un revenu d'existence pour les personnes ne pouvant
pas travailler en raison de leur handicap, leur maladie ou leur âge, en sortant de la
logique des minima sociaux et dans quels délais ?
12. Etes-vous favorable à la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans
le calcul de l’AAH ?
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V - L’éducation
La petite enfance
Les parents d’un bébé ou d’un jeune enfant en situation de handicap sont confrontés à de
multiples difficultés tout particulièrement pour trouver un mode de garde (crèche collective,
assistante maternelle...) pouvant garantir une prise en charge qualifiée, efficace et rassurante.
L’accueil des enfants en situation de handicap dans les structures de la petite enfance permet
non seulement leur meilleure participation à la vie de la cité, mais il contribue également à
changer le regard sur le handicap. Il est fondamental d’accompagner ce changement en
favorisant cet accueil par un soutien adapté (formation des personnels, soutien financier pour
les assistantes maternelles qui doivent limiter le nombre d’enfants accueillis, coopération avec
les CAMSP…).
13. Quelles mesures comptez-vous prendre pour permettre à ces parents de trouver un
mode de garde adapté aux besoins de leur enfant ?
La scolarisation
La loi de 2005 a instauré le droit de l'inscription de son enfant en situation de handicap dans l'école
de son quartier. L'inclusion scolaire en milieu ordinaire devient donc la règle. L’éducation, la
scolarisation d’un enfant doit le préparer à sa vie d’adulte. Il faut développer l’accessibilité aux
savoirs, aux apprentissages, à la formation professionnelle et pouvoir ainsi proposer un parcours de
formation fluide et continu, adapté pour chaque enfant. Or, des difficultés de mises en Tmuvre sont
constatées, quel que soit le niveau de scolarisation (maternelles, primaire, secondaire…) : non prise
en compte de la spécificité des handicaps, manque de soutien et d’accompagnement pérenne et
professionnel dès la rentrée scolaire, accueil à temps très partiel, absence de projet personnalisé de
scolarisation, manque de dispositifs adaptés dans le secondaire et la formation professionnelle
initiale … Le milieu spécialisé mérite également d'être amélioré, en particulier pour les enfants ayant
un handicap important ou cumulant plusieurs handicaps, notamment par le maintien de la mise à
disposition d’enseignants spécialisés et l’ouverture d’unités d’enseignement dans les établissements
qui ne proposent pas aujourd’hui d’enseignement scolaire.
14. Quelles mesures préconisez-vous pour garantir un parcours de scolarisation de qualité
pour tous les enfants en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur handicap ?
15. Comment envisagez-vous de mettre en Tmuvre et de renforcer la coopération entre
l’Education national et le secteur médico-social ?
VI - La formation professionnelle et l’emploi des travailleurs handicapés
L’orientation professionnelle
Le droit à l’orientation professionnelle a fait l’objet d’une loi récente (loi du 24 novembre 2009), qui
n’a prévu aucune déclinaison particulière concernant les travailleurs handicapés. La loi du 11 février
2005 a prévu le principe de convention entre les MDPH et les centres de pré orientation au même
titre que les conventions entre les MDPH et le service public de l’emploi mais ces conventions n’ont
quasiment pas vu le jour.
16. Que comptez-vous faire pour que le service public de l’orientation concerne
effectivement les personnes handicapées et pour développer les coopérations entre
l’ensemble des acteurs de l’orientation (dispositifs ordinaires et médico-sociaux) ?
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La formation professionnelle
La formation professionnelle des personnes handicapées est reconnue par tous comme une
nécessité pour faciliter l’accès ou le retour à l’emploi, après un accident ou une maladie. Pourtant
leur accès à la formation professionnelle et à la qualification reste très largement insuffisant. Les
travailleurs handicapés en formation qualifiante ont le statut de stagiaire de la formation
professionnelle. Ils perçoivent à ce titre une rémunération, qui leur permet de s’investir dans une
formation de reconversion. Régulièrement cette rémunération est remise en cause et, depuis deux
ans, l’Etat s’est désengagé du financement des rémunérations en CRP en ponctionnant le Fonds
paritaire de sécurisation des parcours professionnels, fonds paritaire dont ce n’était pas l’objet.
Pourtant, les résultats sont là : 66% des travailleurs handicapés formés dans les centre de
reconversion professionnelle trouvent un emploi dans l’année qui suit la formation.
17. Que proposez-vous pour développer l’accès à la formation et à la qualification des
personnes en situation de handicap ? Que comptez-vous faire pour assurer un
financement pérenne du droit à la rémunération prévu par le code du travail pour les
travailleurs handicapés en reconversion ?
L’accès et le maintien dans l’emploi
Le chômage des personnes handicapées augmente fortement depuis ces derniers mois (en
particulier chez les plus de 50 ans), après avoir dans un premier temps plutôt bien résisté à la crise
économique. Plus de 280 000 personnes sont concernées. Chaque année, 120 000 personnes sont
licenciées pour inaptitude, ce qui les entraîne inexorablement vers la précarité et l’exclusion sociale
en raison de leur état de santé ou de leur handicap. 25 ans après la loi de 1987 sur l’emploi des
travailleurs handicapés, l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées, quel que soit
le type de handicap, reste donc peu satisfaisant et fortement préoccupant. Le milieu de travail reste
fortement discriminant pour les travailleurs handicapés également confrontés à de véritables
difficultés dans leur évolution de carrière. Face à ces situations, l’Etat a transféré, ces dernières
années, à l’AGEFIPH et au FIPHFP une partie importante de la politique des travailleurs handicapés.
18. Quelle(s) mesure(s) souhaitez-vous prendre pour développer un véritable pilotage
concertée de la politique d’emploi des personnes handicapées, faciliter l’accès à
l’emploi, le maintien ainsi que l’évolution de carrière des personnes handicapées ?
La retraite des travailleurs handicapés
Les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés restent trop restrictives,
même si elles ont été légèrement ouvertes lors de la dernière réforme (conditions liées à l’âge et à la
durée de cotisation, notamment). la prise en compte des 25 meilleures années et non plus des 10
meilleures années s’est traduite par une forte baisse du montant des pensions, en particulier pour les
personnes qui, en raison d’une maladie ou plus largement d’un accident de la vie, vivent des
parcours professionnels en « dents de scie ».
19. Que comptez-vous faire pour remédier à cette situation ?
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VII - La santé
Pour un véritable accès aux soins
Les personnes handicapées sont particulièrement touchées par l’augmentation du reste à charge
principalement dû aux dépassements d’honoraires, aux franchises médicales, à l’augmentation du
coût des mutuelles (pour celles qui en ont)… Comme le reste de la population, elles sont touchées
par la désertification médicale. Par ailleurs, de nombreuses personnes handicapées sont confrontées
à de fortes discriminations dans l’accès aux soins, en raison notamment de l’absence d’une véritable
formation ou d’un manque d’accessibilité des cabinets médicaux et des professionnels de santé. Les
personnes en situation de handicap sont aussi les grandes oubliées des programmes de prévention et
de dépistage. L'accès aux soins des personnes en situation de handicap se trouve donc gravement
compromis. Lorsque les soins en milieu ordinaire ne suffisent pas, elles peuvent avoir besoin de
recourir à un service spécialisé, mais il n’en existe pas dans toutes les régions. Et lorsqu’un hôpital est
par exemple équipé d’un plateau de chirurgie dentaire adapté, ses plages d’ouverture peuvent être
trop faibles au regard des besoins.
20. Quelles mesures proposez-vous pour renforcer l’accès aux soins des personnes
handicapées, la formation des personnels médicaux, la mise en accessibilité et la
diffusion des bonnes pratiques ?
VIII - La vie affective et sexuelle
La prise en compte de la dimension affective et sexuelle est essentielle pour le développement
personnel de tout individu. Or, au nom de la vulnérabilité ou de l’importance de certains handicaps,
cette dimension est niée à de nombreuses personnes en situation de handicap : impossibilité de
découvrir son propre corps, exposition de l’intimité aux regards des autres, impossibilité de se
construire en tant qu’être sexué, manque de programmes d’éducation sexuelle adaptés et de
personnels formés pour les dispenser, impossibilité de se rapprocher ou même de s’embrasser sans
l’aide d’une tierce personne, impossibilité de vivre une vie de couple dans certains établissements,…
etc. Les personnes en situations de handicap aspirent comme les autres à mener une vie intime,
affective et sexuelle.
21. Quelles mesures envisagez-vous dans ce domaine ?
IX - L’accès à la culture, aux sports et aux loisirs
Des millions de citoyens restent encore trop souvent à l’écart des politiques culturelles, nationales et
locales. Pour permettre l’accès à toutes pratiques artistiques, culturelles, aux médias télévisuels, aux
produits des industries culturelles, à la culture numérique, le développement de médiations, de
pédagogies, d’aides techniques est une nécessité. Les responsables et professionnels des institutions
sanitaires et médico-sociales ont à assumer des obligations sur le volet des loisirs et de la culture. Ils
ont besoin d’accompagnement pour remplir leurs missions.
22. Quels engagements prenez-vous pour une meilleure répartition équitable des ressources
publiques (équipements, professionnels, financements…) et pour soutenir le
développement des savoir-faire en accessibilité culturelle et artistique, de manière
7
structurée, sur du long terme, avec des moyens financiers et techniques à la hauteur des
enjeux ?
23. Quels engagements pour l’accompagnement des professionnels des secteurs sanitaire et
médico-social et garantir ainsi une accessibilité culturelle ?
24. Quelles mesures peuvent être mises en place pour accompagner les professionnels
handicapés du spectacle vivant, du cinéma, de l'audiovisuel pour être informés de leurs
droits et des mesures mises en place pour les accompagner ?
X - La reconnaissance et la valorisation des métiers de l’aide au quotidien
Le secteur en charge des personnes handicapées est confronté à une démographie professionnelle
préoccupante. La pénurie des compétences fait croître de façon significative le nombre de postes
vacants ; pire encore, certaines approches sont totalement abandonnées (par exemple dans les
M.A.S pour personnes polyhandicapées, les psychiatres ont totalement disparus).
Tous les métiers sont concernés : les médecins généralistes et spécialistes, les infirmières, les
orthophonistes, les ergothérapeutes, les kinésithérapeutes, mais aussi les aides médicopsychologiques,
les aides-soignantes, les auxiliaires de vie, les éducateurs spécialisés et les auxiliaires
à la vie scolaire (A.V.S.)…
Tous ces métiers du soin et de l'accompagnement doivent faire l'objet d'une attention particulière.
La reconnaissance des compétences passe, aussi, par une rémunération gratifiante significative qui
témoigne de la volonté collective que notre société soit dotée durablement des ressources humaines
engagées, formées, qualifiées, ayant le souci de l'autre et celui du respect des personnes vulnérables
par leur handicap, leurs difficultés, leurs situations sociales, leur dépendance...
25. Que comptez-vous faire pour favoriser l’attractivité de ces métiers (statut, pérennité,
rémunération, professionnalisation, qualification…) ?
A propos du Comité d’entente :
Le Comité d’Entente est un organisme informel qui regroupe 70 organisations nationales représentatives des
personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés.
Ses porte-parole sont: l’A.P.A.J.H. (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés) ; l’A.P.F. (Association des
Paralysés de France) ; le C.L.A.P.E.A.H.A. (Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes
atteints de Handicaps Associés) ; le C.F.P.S.A.A. (Comité Français pour la Promotion Sociale des Aveugles et des
Amblyopes) ; la FNATH (Association des Accidentés de la Vie) ; le G.I.H.P. (Groupement pour l’Insertion des
Personnes Handicapées Physiques) ; l’U.N.A.F.A.M. (Union Nationale des Amis et Familles de Malades
Mentaux) ; l’Unapei (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées
Mentales); l’U.N.I.S.D.A. (Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif).
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